宁乡网—今日宁乡讯 对很多人来说，童年应该是人生中最快乐的阶段，然而对我县的小怿煊来说，他的童年却很痛苦，因为他需要不断地和病魔作斗争。

　　小男孩名叫蔡怿煊，今年9岁，原本是一个健康活泼、乖巧聪明的孩子，但自从三年前患上罕见病——尼曼匹克C型病后，这个孩子以及他的家庭遭遇了巨大变故。

　　9岁男童确诊罕见病，丧失语言行走能力

　　三年前的一天下午，小怿煊在放学回家的途中，突然感觉四肢乏力，走不了路。家里人都以为他感冒了,赶忙将小怿煊送到县人民医院进行治疗，住院一个星期后小怿煊的病情丝毫不见好转。接下来的一个多月时间里，小怿煊的状况越来越糟糕，走路不稳、肌肉萎缩、肚子肿大，智力也随之下降。

　　小怿煊的父母随后将其送至长沙湘雅医院检查，但并未查出病因。为了查出孩子的病，小怿煊的父母带着孩子又相继到了湖南省儿童医院、武汉市儿童医院、北京协和医院等地方。通过不断的检查复诊，2014年10月，小怿煊的病基本确诊，他患的是尼曼匹克C型病。尼曼-匹克病(NPD)又称鞘磷脂沉积病，属先天性糖脂代谢性疾病。其特点是全单核巨噬细胞和神经系统有大量的含有神经鞘磷脂的泡沫细胞，为常染色体隐性遗传。

　　虽然病型得以确诊，但医生表示，目前国内还治不了这种病，甚至连怎么治都不知道。“尼曼匹克病是一种罕见的常染色体隐性遗传病，发病率极低，每10万个孩子中不到1个患儿。这种病会导致肝、肾、脾、骨髓、脑部等器官病变，神经系统也会受损。”现在的小怿煊已不能说话走路了，吞咽功能也受到影响，饮食多以粥等流食为主，喝水也只有通过少量多次喂食。据悉，这种病目前在全世界都没有特效治疗方法，只能通过药物进行治疗，尚没有完全治愈的方法。

　　后续治疗费用高昂，普通家庭陷入困境

　　小怿煊的父亲蔡江华是从部队转业回来的一名退伍老兵，曾在部队荣获过“二等功”，目前是县住房保障局乡镇产权中心双江口镇房管所的一名普通房管员。自小怿煊确诊患了尼曼-匹克病后，高昂的治疗费用瞬间让这个普通家庭陷入了困境。

　　当前通过三年多的求诊和治疗，小怿煊已花费近三十万元的治疗费用。为了孩子的治疗，这个家庭已欠下了近二十万元的债务，这对一个每月只有2000多元的普通工薪家庭来说，无疑是巨大的经济负担。

　　一方有难，八方支援。县住保局乡镇产权中心主任邓志在得知小怿煊家的情况后，立即号召全局干职工，动员身边的亲朋好友为小怿煊进行捐款，自去年以来，共计募得爱心款项69200元。“多亏了同事们的支持帮助与鼓励，才让我们家庭有了一线希望，也要感谢社会上这么多的爱心人士以及尼曼匹克关爱中心组织的关心及相互鼓励。”谈及同事和爱心人士对自己一家的帮助与关怀，蔡江华红了眼眶。

　　记者获悉，尼曼-匹克病并未列入到国家医疗保险范畴内，而最合适治疗这种病的药物均在国外，光药物治疗都得花费几十万元甚至上百万元一年。尽管当前台湾已引进了这种药物，但费用也需数万元一月，一年下来至少得二十多万元。

　　盼尼曼匹克病引起社会关注，开启治疗希望之门

　　“目前，我们只能通过让儿子服用一些抗氧化剂维生素C、E或丁羟基二苯乙烯，暂且让病情得到缓解。”蔡江华表示，当前儿子光吃药的费用每月达2000元左右。他期盼相关部门能够早日将这种病纳入“大病救助”的范畴，或者将治疗的药物引进国内，让他们一家减轻些负担，增加治疗的希望。

　　“看到儿子的状况一天不如一天，我的心每时每刻都撕裂般地疼，不知道哪一天他就会离我们而去……”谈到儿子的病情时，蔡江华这位男子汉默默留下了眼泪。

　　蔡江华告诉记者，目前他一方面在想方设法四处筹措治疗费用，另一方面，也希望知道如何治疗的专业人士能指导他找到合适的医院和治疗方法，挽救儿子的生命。

　　如果有好心市民能为生病的小怿煊提供帮助，请联系县住保局乡镇产权中心办公室0731-87885972。